作者：腾讯医典医学团队
得知自己的孩子染上了髓母细胞瘤这样的恶性肿瘤，对于任何人来说都是突如其来的噩耗，相信绝大多数的家长都会一下子陷入震惊和恐慌，接着是难过和绝望，不明白为什么自己的孩子会得这个肿瘤，对于如何应对，也会不知所措。
下面一些建议，看见对这一时期的家长起到一定的帮助。
一、冷静下来，不用被疾病吓到
对于没有医学背景的家长，得知噩耗后所做的第一件事情或许就是会去上网搜索、多处咨询、查找治疗方案等。
面对这些迎面袭来的信息，大多可能都是生涩难懂的，很容易导致家长陷入更加混乱的境地。
这样一个时间段，如果不能让冷静下来，可能会引起错误的决策，耽误孩子的病情，甚至造成无法挽回的局面。
所以，家长们首先需要做的，就是让自己冷静下来，接受这个已经发生的结果，而不是一直在这个结果上纠结，建议家长要把精力放在还能够改变的事情上，也就是孩子的治疗问题，尽快想清楚该如何带孩子去治疗，想好接下来应该做些什么和怎么做。
图片来自：站酷海洛
小儿髓母细胞瘤是一种恶性程度非常高的肿瘤，但是，这并不代表这个恶性肿瘤绝对没办法治疗。
事实上，美国儿童肿瘤学组(Children's oncology Group, COG)的研究结论是：大于 3 岁，危险度为标危的患儿 5 年生存率有 8 成，即使是高危的也有 6 成。
并且，目前对于髓母细胞瘤的治疗，已基本上形成了标准化的治疗模式，大多数的患儿需要联合治疗，包括手术、放疗和化疗，约有 3/4 的患儿均可长期存活，但每种治疗方式都有迟发性的并发症。
所以目前的临床试验以及未来的研究方向，均着力于在保持高治愈率的同时，如何降低治疗的毒性。
总之，家长请不要轻易地就给自己的孩子判下“死刑”，胡乱投医甚至是放弃治疗。
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二、做好知识储备和就诊攻略
家长能为孩子做的事情，最主要的就是多了解与髓母细胞瘤相关的知识，做好知识储备。
另外，家长可以做一些攻略，比如查一下哪些医院、哪些医生比较擅长治疗小儿髓母细胞瘤。
很重要的一点是，不要被形形色色的宣传所误导，不要轻信民间土方，不能因为着急就匆忙乱投医、乱治疗，所谓磨刀不误砍柴工，家长们要为自己的孩子锻炼出一双“慧眼”。
还有的家长在选择治疗的过程中盲目迷信国外治疗，要知道，在肿瘤手术领域，中国儿童多，手术基数大，治疗经验比较丰富，如果盲目迷信国外，不及时在国内治疗，反而可能耽误了孩子的病情，丧失了最宝贵的治疗时机。
三、好好和孩子沟通病情，配合医生的治疗
要知道，孩子们虽然并不能完全理解肿瘤是什么，得了肿瘤意味着什么，但是他们都很聪明，能够感觉到自己的身上一定发生了不好的事情，隐瞒对于孩子的治疗来说并没有一点的益处，只会增加孩子的困惑和不配合。
所以，最好办法就是用相对坦诚的方式告诉孩子生病的事实，家长能够准确的通过孩子的年龄、认知情况，决定让孩子知道多少。
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而且，在治疗的过程中，无论是手术、还是放化疗等，都可能引起孩子的哭闹、不适，这样一个时间段就需要家长信赖医生、信赖医护人员，家长的信任对整体的愈后有很大的影响，所以一定要很好地配合医生和医护人员的治疗工作。
治疗期间的孩子非常脆弱而敏感，家长的陪伴和鼓励才是孩子最有效的良药，所以一定要尽可能多地抽出时间陪同孩子，好好沟通，和孩子一起战胜疾病。
*本文内容为健康知识科普，不能作为具体的诊疗建议使用，亦不能替代执业医师面诊，仅供参考。
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