孩子得了髓母细胞瘤家长怎么应对紧记这3点很要害和孩子一同打败疾病

2020-04-20 17:11:39 腾讯健康 分享 3参与

作者:腾讯医典医学团队

得知自己的孩子染上了髓母细胞瘤这样的恶性肿瘤,对于任何人来说都是突如其来的噩耗,相信绝大多数的家长都会一下子陷入震惊和恐慌,接着是难过和绝望,不明白为什么自己的孩子会得这个肿瘤,对于如何应对,也会不知所措。

下面一些建议,看见对这一时期的家长起到一定的帮助。

一、冷静下来,不用被疾病吓到

对于没有医学背景的家长,得知噩耗后所做的第一件事情或许就是会去上网搜索、多处咨询、查找治疗方案等。

面对这些迎面袭来的信息,大多可能都是生涩难懂的,很容易导致家长陷入更加混乱的境地。

这样一个时间段,如果不能让冷静下来,可能会引起错误的决策,耽误孩子的病情,甚至造成无法挽回的局面。

所以,家长们首先需要做的,就是让自己冷静下来,接受这个已经发生的结果,而不是一直在这个结果上纠结,建议家长要把精力放在还能够改变的事情上,也就是孩子的治疗问题,尽快想清楚该如何带孩子去治疗,想好接下来应该做些什么和怎么做

图片来自:站酷海洛

小儿髓母细胞瘤是一种恶性程度非常高的肿瘤,但是,这并不代表这个恶性肿瘤绝对没办法治疗。

事实上,美国儿童肿瘤学组(Children's oncology Group, COG)的研究结论是:大于 3 岁,危险度为标危的患儿 5 年生存率有 8 成,即使是高危的也有 6 成。

并且,目前对于髓母细胞瘤的治疗,已基本上形成了标准化的治疗模式,大多数的患儿需要联合治疗,包括手术、放疗和化疗,约有 3/4 的患儿均可长期存活,但每种治疗方式都有迟发性的并发症。

所以目前的临床试验以及未来的研究方向,均着力于在保持高治愈率的同时,如何降低治疗的毒性。

总之,家长请不要轻易地就给自己的孩子判下“死刑”,胡乱投医甚至是放弃治疗。

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二、做好知识储备和就诊攻略

家长能为孩子做的事情,最主要的就是多了解与髓母细胞瘤相关的知识,做好知识储备。

另外,家长可以做一些攻略,比如查一下哪些医院、哪些医生比较擅长治疗小儿髓母细胞瘤。

很重要的一点是,不要被形形色色的宣传所误导,不要轻信民间土方不能因为着急就匆忙乱投医、乱治疗,所谓磨刀不误砍柴工,家长们要为自己的孩子锻炼出一双“慧眼”。

还有的家长在选择治疗的过程中盲目迷信国外治疗,要知道,在肿瘤手术领域,中国儿童多,手术基数大,治疗经验比较丰富,如果盲目迷信国外,不及时在国内治疗,反而可能耽误了孩子的病情,丧失了最宝贵的治疗时机。

三、好好和孩子沟通病情,配合医生的治疗

要知道,孩子们虽然并不能完全理解肿瘤是什么,得了肿瘤意味着什么,但是他们都很聪明,能够感觉到自己的身上一定发生了不好的事情,隐瞒对于孩子的治疗来说并没有一点的益处,只会增加孩子的困惑和不配合。

所以,最好办法就是用相对坦诚的方式告诉孩子生病的事实,家长能够准确的通过孩子的年龄、认知情况,决定让孩子知道多少。

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而且,在治疗的过程中,无论是手术、还是放化疗等,都可能引起孩子的哭闹、不适,这样一个时间段就需要家长信赖医生、信赖医护人员,家长的信任对整体的愈后有很大的影响,所以一定要很好地配合医生和医护人员的治疗工作。

治疗期间的孩子非常脆弱而敏感,家长的陪伴和鼓励才是孩子最有效的良药,所以一定要尽可能多地抽出时间陪同孩子,好好沟通,和孩子一起战胜疾病。

*本文内容为健康知识科普,不能作为具体的诊疗建议使用,亦不能替代执业医师面诊,仅供参考。

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